中华慈善总会罕见病救助公益基金

罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2009年12月23日在北京成立.旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。

这项基金将面向社会募集，用于罕见性遗传病的科普教育、患者的生活和医疗援助、相关科研活动等。美国生物制药企业健赞公司向基金捐赠200万元人民币作为启动资金。

罕见病是指流行率很低的疾病，80％以上是由于遗传原因造成的。尽管中国官方对罕见病还没有明确定义，但据推算，中国已有类似疾病患者近千万人，高昂的治疗费用是他们面临的主要困难。